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¿Por qué no se puede simplemente estar enfermo?

Beryll Lieff Benderly

(HMS Beagle 8 de enero de 1998; número 45)

Resumen: No existe una manera correcta de afrontar el cáncer. ¿Qué es mejor: aceptar la muerte, intentar todos los tratamientos posibles o buscar un equilibrio entre estas dos actitudes? La respuesta valerosa está en cada individuo.

El otro día una amiga mía murió de cáncer. Un cáncer pancreático, rápido, certero y esencialmente intratable. La muerte se produjo al de medio año de la detección. Edna, después de oír el diagnóstico e investigar sobre sus posibles opciones, decidió no utilizar medios tóxicos y agresivos para enlentecer la progresión de la enfermedad. Se decantó en cambio por un tratamiento que controlase el dolor, la mantuviera lúcida el mayor tiempo posible y le permitiera morir en paz en su casa.

En pocas palabras, escogió no "luchar" contra su cáncer, no sostener una "batalla" contra un "enemigo" más poderoso. Con ello violaron uno de los actuales principios sagrados de los medios de comunicación acerca de cómo debe abordarse la enfermedad. Para la prensa popular, el cáncer, especialmente el de mama, es un "adversario" frente al cual la persona sensata "lucha" sin cesar con todas sus fuerzas y únicamente se rinde cuando la derrota es absoluta. En la gran mayoría de las historias de portada sobre cáncer, así como en muchos libros, necrológicas y perfiles de personas fallecidas puede percibirse este toque pugilístico. Este lenguaje implica que la persona enferma es digna de admiración si ha mantenido una "campaña", larga, agria y persistente contra la enfermedad maligna.

Justamente cuando la muerte llamaba a la puerta de Edna, leí un artículo en HealthNews, El Lenguaje de la Guerra y el Cáncer de Mama, de Holly Atkinson, en torno al daño que hace este lenguaje belicista, en el que citaba a Barron H Lerner, que escribió en los Annals of Internal Medicine que "la retórica sobre una guerra de décadas contra el cáncer de mama" enmarca gran parte de la discusión en torno a la enfermedad y "aporta uno de los ejemplos más claros de la manera en que el lenguaje metafórico penetra en el debate científico..." Por supuesto, la imagen de la guerra contra el cáncer, universal desde los tiempos de Nixon, no sólo se refiere al cáncer de mama.

Edna lo sabía mejor que los escritores de historias de portada. Era una mujer de más de setenta años, profundamente inteligente, valerosa y honesta, que había dedicado su carrera profesional a trabajar en laboratorios médicos y su jubilación –hasta pocos meses antes de su muerte- como una voluntaria cualificada en diversas clínicas y organizaciones benéficas. Así que sabía de sobra que el cáncer no es un "enemigo" al que se pueda "dar una paliza", sino una enfermedad muy peligrosa y, en su caso, inevitablemente fatal. Sabía lo que significaba el diagnóstico y cómo eran los tratamientos, y eligió pasar sus últimos días en la Tierra como había sido siempre, y no como un paciente anestesiado y legañoso al que se sometía a procedimientos invasivos y horribles. En definitiva, eligió ser una persona enferma rodeada de los que la querían, y en ningún caso una luchadora.

Por supuesto, no quiero criticar de ninguna manera las decisiones de las personas que hacen todo lo que pueden para prolongar su vida. Otras dos amigas mías, Judy y Harriet, cuando fueron diagnosticadas de cáncer de mama, con menos de 40 años, buscaron todos los tratamientos que pudieran ayudarles a superar la enfermedad. Ninguna de las dos tuvo éxito, pero su coraje y perseverancia frente a múltiples operaciones quirúrgicas y el sufrimiento interminable de la quimioterapia y la radioterapia surgió no de un espíritu marcial, sino en gran medida de su deseo, aún más profundo que su necesidad de paz, de no dejar a sus hijitos sin madre en etapas muy vulnerables de la vida.

El lenguaje militar, según Atkinson, "seguramente ha ayudado a sus partidarios a influir en la política que se sigue en torno al cáncer da mama, pero con un precio importante". Para Lemer, "ha contribuido a crear una atmósfera muy discutible en la que se sobrevalora la importancia real de la detección precoz y el tratamiento agresivo". Atkinson está de acuerdo: "La mentalidad todo o nada propia del tiempo de guerra puede favorecer también un uso excesivo de algunas técnicas".

Soy una periodista que ha visto morir de cáncer a algunas amigas, y me he dado cuenta de que a veces algunos miembros de mi profesión, a menudo con la mejor de las intenciones, han contribuido a que la vida sea aún más dura para los pacientes. Si la sociedad insiste en que lo valeroso es siempre "combatir" a la enfermedad, ¿va a resultar que los que prefieren no hacerlo son cobardes? Si "luchar" contra el cáncer puede salvar la vida, ¿querrá esto decir que los que mueren de la enfermedad no han "luchado" lo suficiente? Puesto que las personas afectadas se esfuerzan por tomar las decisiones más convenientes para ellos mismos y para sus familias, está claro que no necesitan ningún tipo de sección en las revistas que influya en unas decisiones tan personales.

Todos sabemos en qué acaban a veces las buenas intenciones, y las buenas intenciones de los periodistas, ya que tienden a reproducirse una y otra vez en la cultura, pueden llevar a la gente a este destino infernal con particular rapidez. A pesar del deseo desesperado de encontrar mejores tratamientos e incluso curaciones –un deseo que por supuesto comparto, después de haber perdido a mi padre, a otros parientes y a demasiados amigos por causa del cáncer- creo que ya ha llegado el momento de pedir que se abandonen las metáforas militares. El cáncer no es un enemigo, un adversario o un rival, si no es en el sentido más estrictamente metafórico. No es un oponente maligno al que hay que burlar o superar. De hecho no es nada mas ni menos que una constelación de enfermedades –muchas de ellas incurables o incluso intratables- que surgen de un funcionamiento inadecuado de los procesos más básicos de la célula.

No existe una manera "correcta" de reaccionar ante el cáncer , de la misma manera en que no existe una manera correcta de afrontar la propia mortalidad. Tampoco tiene nadie derecho a juzgar o valorar lo que una persona decide hacer en la crisis existencial que desencadena el cáncer. He visto varias forma de respuestas valerosas ante esta terrible enfermedad. Algunas personas muestra un gran coraje, dignidad y amor al someterse a los abordajes más agresivos y angustiosos. Otros muestra un gran coraje, dignidad y amor al decidir simplemente ser enfermos hasta que la enfermedad acabe con ellos. "La guerra no es buena para los niños ni para otros seres vivos", decía un viejo slogan. Y creo que tampoco es buena para los enfermos de cáncer.

Beryll Lieff Benderly escribe con asiduidad acerca de salud y conducta en una amplia gama de publicaciones a escala nacional. Sus seis libros incluyen The Growth of the Mind, y In her own right: the Institute of Medicine’s Guide to Women’s health issues.